Idag är det Sällsynta Dagen, dagen för alla med sällsynta diagnoser, så idag tänker jag lite extra på hur mitt eget liv påverkas av min sällsynta diagnos.
Det är viktigt att vi uppmärksammar sällsynta diagnoser och de människor som lever med dem, eftersom det ofta saknas medvetenhet, resurser och stöd för dessa. Sällsynta diagnoser påverkar miljontals människor runt om i världen, men många av dem kämpar fortfarande för att få en korrekt diagnos, tillgång till lämplig behandling och stöd.
Det är därför viktigt att vi arbetar tillsammans, på EU-nivå, för att öka medvetenheten om dessa diagnoser och främja forskning för att förbättra vård och behandling för alla som påverkas av dem.
Som EU-parlamentariker har jag en unik möjlighet att arbeta för att förbättra situationen för människor som lever med sällsynta diagnoser. Jag kommer att fortsätta kämpa för att säkerställa att det finns tillräckligt med resurser och stöd för forskning, diagnostisering och behandling av sällsynta diagnoser.
Jag hoppas att ni alla kan hjälpa till genom att dela inlägg, och därigenom sprida medvetenhet och information om sällsynta diagnoser. Tillsammans kan vi göra en verklig skillnad för alla de människor som kämpar med sina sällsynta diagnoser och se till att de får det stöd och de resurser de behöver för att inte bara överleva, utan leva.