Jag vill att alla med en sällsynt diagnos ska kunna leva ett fullvärdigt liv: ha en karriär, en familj och ett syfte. För många med en sällsynt diagnos kan detta kännas svårt. Sällsynta diagnoser kan skapa enorma utmaningar för vederbörande. Jag har själv kämpat mot dessa utmaningar. Idag, på Sällsynta Dagen, vill jag därför ta upp ett par åtgärder som jag tror kan skapa större möjligheter för människor som lever med en sällsynt diagnos.
Eftersom diagnoserna vi har är sällsynta så är det viktigt med nätverk som spänner över nationella gränser, för att personer som lever med sällsynta diagnoser ska kunna hitta varandra. För att finna stöd och gemenskap.
Det är också viktigt att de som arbetar med sällsynta diagnoser kopplas samman på den europeiska nivån. Läkare och forskare runtom Europa behöver utbyta lärdomar och erfarenheter för att kunna erbjuda den bästa möjliga vården ifråga om sällsynta diagnoser.
Det är självklart viktigt för oss med sällsynta diagnoser att få god vård och hjälp. Men det är minst lika viktigt att känna att vi kan uppnå våra mål, sociala, professionella och andra. Idag vill jag därför tacka alla de personer som hjälper till och bidrar till att personer med sällsynta diagnoser får möjligheter som de annars inte hade fått. Tillsammans kan vi gå en ljus framtid till mötes!
Organisationen Eurordis har skapat ett stort nätverk för personer med sällsynta sjukdomar i Europa: https://www.eurordis.org/about-eurordis
Den Sällsynta Dagen (Rare Disease Day) är en internationell rörelse sedan 2008: https://www.rarediseaseday.org/what-is-rare-disease-day/
(Alla mina inlägg som inte handlar om kriget i Ukraina kommer tills vidare att vara svartvita. Detta för att illustrera att Ukraina är den absolut viktigaste frågan just nu, all annan politik är för närvarande underordnad.)