Jag är Europaparlamentariker, pappa, kristdemokrat, man, svensk och europé, bland mycket annat. Men jag är också en av dem som fötts med en sällsynt diagnos. Eftersom att vi är så få som har just dessa diagnoser så finns det internationella nätverk i Europa för att vi med sällsynta diagnoser ska kunna träffas och utbyta erfarenheter. Sådana forum är bra och viktiga och gör verklig skillnad för oss som lever med en sällsynt diagnos.
Idag hålls ”Black Pearl Awards”, en gala för att hedra de som dedikerat sin tid till att göra livet bättre för oss med sällsynta diagnoser. Jag har själv skickat in en videohälsning som kommer att sändas under ceremonin.